うとの笑顔♡

1歳8ヶ月の息子が原因不明の筋力低下で寝たきりに近い状態に。それでも笑顔を絶やさない息子と家族の事や症状や入院について書いていきたいと思っています☆彡.。

異変

6月末頃

立ち方が変わり始めたうと。


それと同時に転びやすくなってきました。


立ち方が変わったというと

わかりずらいかも知れませんが

簡単に説明すると

すっと立ち上がれていたのが

頭を床につけた状態から

膝に手をついてよっこいしょと

立ち上がるようになったのです。




1歳半検診を控えていたので

その時に相談しようと

軽く考えていました。


あの時もっと早く病院に行っていればと

後悔しかありません。

発症し始めた頃。

うとは、2月生まれだったので

生まれた年から保育園に

入ることができず

申し込みをして1年待って

今年の4月から保育園に通うことが

決まりました。


歩くことも上手になってきた頃で

保育園に通う姿を見て、楽しそうに

遊んでいた姿を今でも忘れません。



保育園に通い始めて2ヶ月すぎた頃

床に置いてあるオモチャで遊んでいる

姿を見て、あれ?

なんか頭が重いのか

俯いてる姿が苦しそうでした。


その時は、頭が重いだけだろうと

私も主人も思っていました。


今考えると、その頃から

発症し始めていたんだなと

思いました。

初めまして✨

主に真ん中の子

うとの病気のことや

家族のこと、日々思ったことを

書いていこうと思います!


よろしくお願いします✨